Îndeletniciri pentru oameni speciali

Cornel scoate lumânările din formele de silicon și i le dă lui Edy, care le taie fitilurile și le aliniază pe o tavă. Andreea pictează cu vopsele acrilice cactușii, iepurii, fluturii, moșii, babele și bufnițele din ceară. După ce se usucă, Marinela aplică sclipici pe lumânările pe care mâine dimineață Iovu le va vinde turiștilor care vizitează Cetatea Neamț.

Toți acești tineri speciali lucrează cu răbdare, bucuroși că cineva are încredere în ei și că pot fi de folos. Cornel, 27 de ani, are deficit de atenție, Edy, 26, are sindrom Asperger, Andreea, 25, are epilepsie, Marinela, 45, are distrofie musculară progresivă și e în scaun rulant, iar Iovu, 34, are o pareză pe partea dreaptă a corpului. Deși sunt o mulțime de lucruri pe care ei le pot face, mai multe decât cele pe care nu le pot face, firmele din Târgu Neamț nu vor să-i angajeze.

Când a devenit președinte la Fundația de dezvoltare locală Speranța, în 2005, Elena Cucu a încercat să caute locuri de muncă pentru tinerii cu nevoi speciale. „Eu n-am văzut pe cineva mai motivat să muncească decât o persoană cu dizabilități“, spune ea. Beneficiarii fundației făceau câteva luni de terapie ocupațională și asistenții sociali îi ajutau să-și dezvolte abilitățile fizice și intelectuale, după care încercau să-i angajeze. Însă, în trei ani de eforturi, au găsit locuri de muncă doar pentru trei persoane cu dizabilități.

Elena Cucu e convinsă că fiecare om poate să facă ceva așa că, după ce s-a izbit de refuzurile firmelor din Târgu Neamț, în 2007, a pus pe picioare o afacere socială la Fundația Speranța. A construit ateliere de croitorie, serigrafie și legătorie și i-a angajat pe tinerii pe care nimeni nu voia să-i angajeze.

În prezent, 8 dintre cei 18 angajați au dizabilități, iar restul provin din familii sărace sau sunt considerați prea tineri sau prea vârstnici de angajatori. Obiectele făcute de ei – lumânări, șorțuri, genți, perne, cutii de vin, tricouri cu mesaje – se vând la un chioșc din zona turistică a orașului. Fără această afacere socială, fundația ar fi găsit cu greu bani pentru utilități, excursii cu beneficiarii, salariile asistenților sociali și ale psihopedagogilor.

Claudiu a venit la Speranța în 2005, când avea 21 de ani și-și căuta de lucru. Avea mare nevoie de bani pentru că indemnizația pentru persoane cu handicap de 272 de lei nu-i ajungea ca să trăiască. Nu avea pretenții: s-ar fi angajat vânzător, brutar, muncitor la fabrică sau măturător de stradă, dar nimeni nu-l mai suna după ce afla că are epilepsie – Claudiu e obligat să declare că are această afecțiune ca să evite accidentele de muncă.

„Când află că ai o anumită boală te resping imediat, nici nu se interesează cum se manifestă“, spune el. Pentru că epilepsie nu înseamnă în toate cazurile spume la gură și convulsii, așa cum cred majoritatea oamenilor. Claudiu amețește și trebuie să se așeze pe un scaun, iar criza durează câteva momente. Sunt multe lucruri pe care el le poate face fără să-și asume vreun risc.

Asistenții sociali de la fundație au încercat doi ani să-i găsească de lucru, dar n-au reușit. Claudiu a fost întâi furios, apoi a început să se întrebe ce e în neregulă cu el și să se izoleze de oameni. Afacerea socială de la Speranța l-a ajutat pe Claudiu și pe alții ca el să-și recapete echilibrul și siguranța financiară: din 2007, el lucrează în atelierul de legătorie unde lipește sau coase cărți, reviste și agende.

— Câte vocale sunt în cuvântul mirare?
— Două.
— Mielul este pentru oaie ceea ce este vițelul pentru…
— Pui.
— Mama lui.
— Dar cine e mama la vițel?
— Vaca.
— Bravo, Alexandra.
— A venit mama?
— N-a venit.
— Ce rimează cu masă: casă, floare sau veveriță?
— Masă.
— Păi eu spun acuma „masă“. Ce rimează cu masă?
— Casă.
— Spune opusul la cuvântul „urâtule“.
— Urâtule.
— Opusul lui, Cornel.
— Albastru?
— De exemplu, opusul la cuvântul „mare“ e „mic“. Care e opusul la cuvântul „lung“?
— Scurt?
— Bravo, Cornel! Ăsta e opusul cuvintelor.
— A venit mama?
— N-a venit.
— Cum se numește mama mânzului?
— Io.
— Iapa. Da, Alexandra?
— Da.
— Cornel, care e opusul lui „urâtule“?
— Urâto.
— A venit mama?

Elena Jitariu, 43 de ani, și Oana Oprea, 34, fac terapie ocupațională cu tinerii cu dizabilități de la fundația Speranța. Îi învață ceasul, culorile, lunile anului și zilele săptămânii, să scrie, să numere banii, să gătească, să coasă, să se șteargă la gură după ce mănâncă, să se spele și să traverseze corect. Ele îi pregătesc pe Edy, Alexandra, Cornel și alții ca ei să ducă o viață independentă.

Andreea, Ciprian și Marinela, care au dizabilități fizice, le ajută pe Elena și Oana la activități. Ciprian caută pe internet desene, figurine origami și tablouri din semințe pe care le pot face și ei la fundație, Marinela îi învață pe colegii ei cum să se comporte și să vorbească, iar Andreea îi ajută să decupeze, să coloreze și să împletească. Pentru ei e important să iasă din casă și să socializeze, să meargă în excursii și să-și facă prieteni.

Fundația Speranța este în centrul orașului Târgu Neamț, într-o clădire donată de Primărie. Elena Cucu a găsit finanțări și a renovat clădirea care era aproape o ruină, a montat panouri solare, a construit ateliere și rampe de acces pentru scaunele rulante, a accesibilizat toaletele pentru persoane cu dizabilități și a transformat vechea construcție comunistă într-un spațiu vesel și luminos în care angajații și beneficiarii se simt bine.

Atelierele de croitorie, de serigrafie și de producție publicitară sunt la parter și au ușile mereu deschise, pentru că toată lumea lucrează acolo unde e nevoie. Atunci când fundația are o comandă de imprimat tricouri sau plase, toți ajută la serigrafie, atunci când trebuie să facă perne, toți muncesc în croitorie. Angajații știu că profitul afacerii sociale înseamnă mai multe persoane cu dizabilități ajutate și asta îi motivează.

Grădina mică din fața fundației e plină cu trandafiri înfloriți pe care îi îngrijesc psihopedagogii împreună cu tinerii cu dizabilități. Din atelierul de producție publicitară se aude mereu muzică și cineva care fredonează un refren. Le etaj sunt contabilitatea, sala de ședințe, biroul Elenei Cucu și bucătăria unde angajații mănâncă și beneficiarii fac activități culinare. Ciprian și Marinela urcă la etaj cu liftul construit recent pentru ei.

De doi ani, fundația are și un microbuz dotat pentru scaune rulante și beneficiarii au mers în excursii în Târgu Neamț și în alte orașe din țară: mulți dintre ei au vizitat pentru prima dată orașul Mediaș, Cimitirul Săpânța, Grădina Botanică din Jibou și Planetariul din Baia Mare. Aceste vacanțe îi scot din rutină și îi obișnuiesc cu o viață independentă, pentru că sunt încurajați să se spele, să se pieptene și să aibă singuri grijă de ei.

În 2005, fundația avea doar o Skoda Octavia donată de o asociație olandeză, iar Elena Cucu îi căra pe Ciprian și pe Marinela în brațe până la mașină, apoi îi hurducăia pe străzile neasfaltate din cartierul Blebea. Cei doi frați sunt printre primii beneficiari ai fundației și viața lor s-a schimbat de când vin aici. Până la 34 de ani, când a aflat de Speranța, Marinela n-a avut nici un prieten: stătea numai în casă și cosea goblenuri. Acum 11 ani, înainte ca boala să progreseze, încă își mai putea folosi mâinile.

Marinela și fratele ei, Ciprian, 37 de ani, au distrofie musculară progresivă și mușchii lor vor continua să se atrofieze până când, la final, vor fi afectați mușchii respiratori și inima. „Lipsește distrofina și mușchii se topesc ca și cum ai fierbe o bucată de carne până se face șuvițe“, îmi explică Ciprian fără nici o emoție în glas.

Amândoi sunt slabi – Marinela cântărește în jur de 35 de kilograme –, au fața osoasă și zâmbesc rar. Marinela vorbește cu dificultate și pronunță „g“ în loc de „b“. Locuiesc împreună cu părinții lor într-o casă țărănească din Blebea, un sat care s-a transformat în cartier al orașului Târgu Neamț. În curte cresc găini, patru oi și multe pisici, iar în spatele casei au o mică grădină de legume îngrijită de părinții lor.

E o casă de moldoveni gospodari și curați, cu sobă cu lemne și covoare cu căprioare pe pereți. Ciprian și Marinela au fiecare camera lui în care stau la calculator și joacă online Goodgame Empire, un joc de strategie pe care l-au descoperit acum câțiva ani și care i-a ajutat să intre în contact cu alți jucători. Din 2007, de când au internet, și din 2009, de când au Facebook, se simt mai puțin singuri.

„De acum înainte va fi tot mai rău“, spune Elisabeta Toma, mama lui Ciprian și a Marinelei. Plânge tăcut și își șterge obrajii cu podul palmei. Ciprian se uită pe geam și ochii Marinelei se umezesc. „Alții au câte 10 copii și tăți buni, la mine o fost și puțini, și…“

Părinților Elisabeta, 67 de ani, și Gheorghe Toma, 76, le-a fost greu să se împace cu ideea și i-au dus pe copii la atâția doctori, încât Ciprian și Marinela nu mai vor să audă de spitale. Copiii aveau nevoie de îngrijirea lor permanentă, așa că mama, infirmieră, și tatăl, electrician, lucrau în ture în așa fel încât unul dintre ei să fie acasă. Pentru că era complicat să fie duși și aduși de la școală, cei doi frați au făcut doar opt clase.

Al treilea copil al familiei Toma, Mihaela, născută între Marinela și Ciprian, nu a moștenit distrofia musculară, care se transmite genetic. Părinții nu au știut de boala aceasta până când, la șase ani, Marinela a început să șchiopăteze. Au urmat mulți ani de vizite la doctori neurologi din Iași, Covasna, Arad și București, fără ca cineva să le poată recomanda un tratament. La 18 ani, Marinela n-a mai putut să meargă și a început să folosească scaunul rulant. În aceeași perioadă, Ciprian, care avea 10 ani, a fost diagnosticat și el cu distrofie musculară.

„Știi ce mă doare cel mai tare? Că știu cum am fost și cum am ajuns“, spune Marinela. „Mi-a plăcut mereu să fiu independentă, nu să mă ajute altul să mă îmbrac.“ Ciprian încă merge la toaletă și se spală singur, dar Marinela are nevoie de ajutor. Amândoi povestesc cum era acum un an, doi sau trei, atunci când Ciprian putea să-și miște singur scaunul rulant, iar Marinela, să scrie de mână.

Ciprian e angajat la Speranța din 2007, dar de câțiva ani nu mai poate să facă pungi pentru bijuterii, lumânări sau cutii pentru sticle de vin, așa cum făcea la început. Lucrează doar la calculator: gestionează contul de Facebook al fundației și caută activități pentru terapie. „La Speranța reușim să facem ceva și asta ne ajută“, spune Ciprian. Fundația i-a încurajat pe amândoi să se gândească mai mult la ce pot face, decât la ce nu mai pot face.

Cea mai mare dorință a Marinelei este să călătorească. Caută pe internet destinații turistice și speră ca, într-o zi, să meargă în Honolulu sau măcar la Marea Neagră, pe care n-a văzut-o niciodată. Pentru familia ei o vacanță la mare e imposibilă din punct de vedere logistic: părinții n-au mașină și n-ar putea urca scările din tren cu două scaune rulante și bagaje.

Când e cald, Ciprian merge uneori la pădure cu un cărucior electric pe care l-a primit de la Speranța. Marinela stă acasă și se uită pe site-uri cu haine și pantofi. N-au vorbit niciodată între ei ce se va întâmpla dacă părinții lor, acum în vârstă, nu vor mai putea să-i îngrijească.

Afară sunt 30°C și psihopedagogul Elena Jitariu împinge pe panta abruptă căruciorul Marinelei. Se oprește în fața celor opt trepte de la intrare și o ia pe Marinela în brațe. Dumitru Amarei, șoferul fundației Speranța, și un paznic de la Cetatea Neamț urcă pe trepte căruciorul electric de 80 de kilograme și îl trec peste bara de acces, apoi Elena o așază pe Marinela la loc.

„Eu am vizitat Cetatea, pot să vă aștept la umbră“, spune Cornel, 35 de ani, care e în scaun rulant din cauza unui accident de motocicletă. Elena îl convinge că e mai ușor să-l ridice pe el din scaun decât a fost cu Marinela și-l ajută să urce treptele împreună cu șoferul fundației și cu paznicul Cetății. Cornel se sprijină de Elena și bărbații împing scaunul rulant pe scări și îl trec peste bara de acces de la intrare.

Traversăm podul care duce la cetate, Elena și șoferul ridică scaunele rulante peste alte două praguri, apoi, după ce intrăm în curte, Marinela și Cornel așteaptă la umbră în timp ce colegii lor vizitează încăperile din Cetatea Neamț, toate cu trepte.

Astăzi, beneficiarii de la Fundația Speranța vizitează Muzeul de Istorie și Cetatea Neamț. O astfel de excursie este o aventură în orașul în care magazinele, Primăria și policlinica nu au rampe de acces. Poșta din Târgu Neamț are o rampă de aproximativ 30 de grade, în loc de 8, cât e standardul, și e acoperită cu gresie. Pe trotuare sunt parcate mașini și atunci când Elena și Marinela se plimbă prin oraș trebuie să meargă pe stradă pentru că scaunul rulant nu încape pe trotuar.

La Muzeul de Istorie nu se deschide decât o singură ușă și scaunele rulante nu încap. Muzeograful încearcă să forțeze a doua ușă cu un șpaclu și un ciocan, dar până la urmă se dă bătut. Oricum, cele mai multe încăperi din muzeu sunt la etaj, la capătul a 12 trepte înalte. Marinela și Cornel așteaptă afară, la umbră, în timp ce colegii lor vizitează muzeul.

Deși Cetatea Neamț a fost renovată, iar treptele, bara rotativă și pragurile au fost construite recent, în Cetate nu există nici o rampă de acces. Am întrebat Consiliul Județean Neamț, de care aparțin Cetatea Neamț și Muzeul de Istorie, de ce nu au construit rampe de acces pentru persoanele cu dizabilități. Ni s-a răspuns că pentru asta e nevoie de avizul Ministerului Culturii (fără să precizeze de ce nu l-au solicitat până acum) și că nu se pot face modificări pentru că sunt monumente istorice. Mai jos răspunsul Consiliului Județean Neamț:

„Referitor la unitățile muzeale indicate în petiția dumneavoastră, Cetatea Neamț, Muzeul de Istorie și Etnografie Tîrgu Neamț precum și Casa Veronica Micle, toate acestea sunt monumente istorice, iar intervenția asupra lor în sensul efectuării unor modificări și accesorizări se poate face doar cu avizul prealabil al Ministerului Culturii. Menționăm că modul efectiv de compartimentare al unor monumente istorice nu permite accesul persoanelor cu handicap la toate spațiile de expunere, intervențiile în sensul amintit nefiind posibile din cauza caracteristicilor arhitectonice ale clădirilor monument istoric, asupra cărora nu se poate interveni în senul modernizării, pentru că se aduc prejudicii vechimii istorice și caracterului de autenticitate conferit de monument în forma sa conservată.“

Elena Jitariu n-a fost angajată niciodată până la 42 de ani – s-a măritat la 19, a făcut o casă și un copil și n-a avut ambiții legate de carieră. În 2014, când viața ei de familie a trecut printr-o criză, s-a angajat la Fundația Speranța. „Nu știu dacă fundația a avut atâta nevoie de mine, câtă am avut eu de fundație“, spune Elena.

E o femeie caldă și mămoasă, care îi mângâie și îi tratează pe beneficiari ca pe niște copii. Metodele Elenei sunt mai degrabă intuitive, dar beneficiarii se simt bine în preajma ei și asta dă rezultate: tinerilor care vin la centru le lipsește tocmai sprijinul și încrederea celor din jur, așa că toți așteaptă de la ea atenție și confirmare. Cornel, care decupează un soare, o întreabă încontinuu: „Așa?, Așa?, Așa?“.

Pentru cineva de afară, progresele pe care le-au făcut beneficiarii pot părea mici, dar fiecare lucru învățat înseamnă câteva săptămâni sau luni de muncă. În fiecare zi, de la 8.00 la 12.00, Elena îi învață fructele, cifrele sau literele. Îi sună pe părinți dacă vreunul dintre beneficiari i se pare neîngrijit. Merge la baie cu cei care au nevoie de însoțitor. Îi încurajează pe Ciprian și pe Marinela atunci când sunt deprimați. Le oferă compasiunea și atenția pe care unii dintre ei nu le-au primit niciodată.

Edy locuiește împreună cu mama lui, Tatiana Solomon, într-o garsonieră dintr-un cartier de blocuri din Târgu Neamț: clădiri murdare și cenușii, fără apă caldă și căldură, în care se înghesuie familii nevoiașe. Traversăm holul întunecat al blocului și ne împiedicăm de scândurile care acoperă gropile imense din podea, rămase neastupate după o reparație la țevi.

În garsoniera mică sunt îngrămădite sute de obiecte: cărți, reviste, bibelouri, milieuri, icoane, tablouri cu pisici, covoare, jucării, lumânări, desene și figurine origami făcute de Edy la fundația Speranța. Tatiana doarme pe o canapea stricată, iar Edy pe pat, într-un colț despărțit de restul camerei cu o perdea. Deasupra patului, pe un carton, e scris „Camera lui Edy. Nu deranjați“.

Tatiana Solomon lucrează la o fabrică de textile și programul ei e, oficial, de la 7.00 la 15.30, dar de multe ori o prinde miezul nopții la serviciu. Fabrica nu-i plătește orele suplimentare și Tatiana n-are curaj să se plângă pentru că la 53 de ani n-ar mai angaja-o nimeni. E o femeie muncită, cu cearcăne adânci și mâini aspre.

L-a crescut singură pe Edy, care are acum 26 de ani – tatăl lui a plecat de acasă când băiatul avea doi ani. Edy a fost un copil deștept, care a învățat foarte repede să vorbească și să scrie, dar era mereu retras. Afară nu se juca cu ceilalți copii, căuta bețe și bătea cu ele în pământ. Nu plângea niciodată dacă se lovea sau cădea.

Doctorii i-au spus că are schizofrenie și i-au prescris niște pastile. Mai târziu, un alt doctor i-a pus diagnosticul de sindrom Asperger, o formă de autism înalt funcțional. Persoanele cu Asperger au un IQ normal sau superior, dar Edy n-a făcut niciodată terapie și nu s-a ocupat nimeni de el. „Poate eu, ca mamă, trebuia, dar pentru asta trebuie bani și eu, de unde bani?“

La școală i-a plăcut geografia și lua mereu locul I la concursuri; Edy știe capitalele tuturor țărilor din lume și are o memorie foarte bună. Dar pentru că elevii îl hărțuiau, îl băteau și-l puneau să pască iarbă, Edy a făcut doar opt clase și doi ani de școală profesională.

„Singura problemă care mă macină e că e un copil fără nici un viitor: cum o să se descurce când n-o să mai fiu în putere?“, spune Tatiana. Dimineața, ea se trezește devreme și îi pregătește mâncarea pentru prânz înainte să plece la fabrică. Când se întoarce de la fundație, Edy mănâncă, se uită la televizor și ascultă muzică pe YouTube. Stă toată ziua singur în casă până când se întoarce Tatiana de la serviciu. Fundația Speranța e singurul loc în care Edy socializează și întâlnește alți oameni în afară de mama lui.

Alexandra e îmbrăcată în rochie mov, de catifea, și poartă la gât pandantivul de aur pe care l-a primit cadou de la tatăl ei. Și-a pus pe cap coronița de prințesă, confecționată din carton de colegii ei, beneficiarii fundației Speranța. Stă emoționată în picioare, în fața tortului pe care scrie „La mulți ani, Alexandra!“ și așteaptă ca mama ei, Rodica Vieriu, și psihopedagogul Elena Jitariu să aprindă lumânările în formă de „2“ și de „5“.

Deși e născută pe 9 iunie, Alexandra întreabă încă din ianuarie când o să fie ziua ei. Îi place să fie alintată de toată lumea, să primească flori și cadouri. Părinții ei au răsfățat-o, crede Elena Jitariu, care și-ar dori ca Alexandra să fie mai independentă, să învețe să se descurce și să meargă singură pe distanțe scurte.

Rodica Vieriu, mama ei, a încercat șase ani să facă un copil și a pierdut două sarcini înainte de Alexandra, așa că fiica ei a fost așteptată cu dragoste și cu bucurie de toată familia. După naștere, doctorul i-a spus că fata ei n-o să meargă și n-o să vorbească niciodată și că mai bine făcea avort.

În 1991, când s-a născut Alexandra, nu se găseau prea multe informații despre sindromul Down și Rodica a fost prin multe spitale până când un doctor i-a explicat că Alexandra va putea duce o viață obișnuită, dar că va avea nevoie de ajutorul ei.

Alexandra a început să meargă după ce părinții ei au urcat zi de zi, ținând-o de mână, panta abruptă către Cetatea Neamț – urcatul și coborâtul i-au întărit musculatura. A vorbit prima oară la trei ani, după ce au găsit un logoped în Piatra Neamț care le-a arătat ce trebuie să facă. Rodica o învață și acum pe Alexandra să pronunțe cuvintele corect și să țină gura închisă.

A absolvit opt clase la o școală specială, unde a învățat să scrie și să citească. Părinții au încercat să o înscrie la o școală de masă, dar copiii râdeau de ea și n-a mai vrut să meargă. În fiecare zi, Rodica se ocupă două, trei ore de Alexandra și repetă scrisul, cititul și operații matematice simple.

Rodica Vieriu are 53 de ani și lucrează la o bancă din Târgu Neamț. E o femeie elegantă și bine întreținută, care s-a obișnuit să înfrunte privirile iscoditoare ale trecătorilor. Dintre toate suferințele asta a fost cel mai greu de îndurat: oamenii care se holbează la Alexandra și curioșii din magazine, din biserică sau de pe stradă care nu-și dau seama ce tare dor aceste priviri. Din cauza lor, îi e teamă s-o lase pe Alexandra să meargă singură pe stradă: fiica ei nu s-ar putea apăra dacă cineva ar râde de ea sau i-ar spune cuvinte urâte.

***

Alexandra, Cornel, Edy și ceilalți beneficiari ai fundației Speranța se joacă în curte cu mingea. Ciprian și Marinela stau la soare, în scaunele rulante, și îi privesc. Pedagogii, Elena și Oana, aleargă mai mult ele după minge decât beneficiarii. Râsetele tuturor se aud până în stradă și curioșii se uită la noi prin gard. Aici, la fundația Speranța, toți suntem la fel. Nu e nici o diferență între noi, pentru că toți avem lucruri pe care nu le putem face și lucruri la care ne pricepem.

Renovarea clădirii și a atelierelor fundației Speranța a fost finanțată prin granturile SEE și norvegiene 2009-2014, în cadrul programului Inovare verde în industrie. Echipa Teleleu, jurnalista Elena Stancu și fotograful Cosmin Bumbuț, documentează o parte dintre proiectele sprijinite de Norvegia, Islanda și Liechtenstein. O versiune a acestui articol a apărut în Dilema Veche.

Am plecat Teleleu ca să povestim România de azi prin imagini şi cuvinte. Ca să ne permitem privilegiul de a lucra la materiale ample, de lungă durată, avem nevoie de susținerea ta. Donează și vei primi vederi Teleleu.