„Aveți grijă de copii“ (partea a III-a)

În România, tratamentul copiilor bolnavi de cancer nu e gratuit, așa cum zice legea, iar spitalele nu au citostatice, comprese sterile sau stative pentru perfuzii.

Oncopediatrul Polixenia Stancu practică medicina nu cu ajutorul sistemului de sănătate, ci cu ajutorul cetățenilor de rând. Atunci când îi lipsesc citostatice, echipament medical sau lenjerii de pat, medicul nu le primește de la spital, ci de la oameni și asociații care-i ajută pe copiii bolnavi de cancer.

În ultimii ani, asociațiile, cetățenii de rând, părinții copiilor bolnavi, parohiile și diverse companii locale au cumpărat pentru Compartimentul de oncopediatrie Craiova, unde lucrează Polixenia Stancu, pompe și stative pentru perfuzii, camere implantabile pentru perfuzii, aspiratoare pentru secreții, tensiometre, ace pentru puncție lombară, termometre, citostatice (Metotrexat tablete și Metotrexat de uz intravenos, Dexametazonă tablete, Asparaginază, Cytosar, Lanvis, Dactinomicină), hepatoprotectoare și alte medicamente.

Mobilierul vechi de când s-a construit spitalul, în anii ’70, a fost schimbat tot de cetățeni și de asociații care au cumpărat două paturi, saltele, lenjerii de pat, scaune, frigidere, televizioare, noptiere și dulăpioare pentru saloane, imprimantă și consumabile pentru imprimantă.

Asociația Little People a montat aparate de aer condiționat în saloane, a mobilat camera de joacă și a angajat o tânără care vine în fiecare zi la spital să facă activități cu copiii. O firmă din Craiova plătește abonamentul lunar pentru aparatul de filtrare a apei. Niște voluntari au pictat pereții din saloane. Parohiile le-au plătit copiilor analizele care nu erau decontate prin Casa de Asigurări de Sănătate.

TVR a cumpărat o targă și un scaun cu rotile. Compartimentul de oncopediatrie nu avea targă și, atunci când un copil era anesteziat pentru puncție, medicul împrumuta targa de la secția de chirurgie ca să-l transporte.

Voluntarii le aduc mereu copiilor din familii modeste haine și jucării, le organizează zilele de naștere sau îi scot în oraș pe 1 Iunie. Mai multe asociații îi duc în tabere în țară și în străinătate – vara asta, nouă pacienți de la Oncopediatrie au fost la MagiCAMP. În curând, la Craiova se va deschide un MagicHOME, o casă unde părinții acestor copii pot să doarmă, să-și facă un duș, să-și spele hainele sau să gătească. Garsoniera a fost oferită gratuit de o româncă plecată în străinătate.

Compartimentul de oncopediatrie de la Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova are geamuri termopan din 2004, de când Gigi Becali și Gică Popescu au renovat secția. Tot de atunci este și canapeaua pe care stau copiii când ies din saloane și pe care oncopediatrul Polixenia Stancu face uneori consultații, pentru că spațiul din secție e foarte mic. Canapeaua e veche, incomodă și ruptă, dar până la canapea sunt atâtea lipsuri, încât înlocuirea ei pare un moft.

Enlarge

IMAG1623

Foto: Elena Stancu

***

Când o sun pe mama nu vorbim nici despre noi, nici despre familia noastră, nici despre ce s-a mai întâmplat prin Craiova…

Geplaatst door Elena Stancu op Donderdag 20 juli 2017

  

Asta scriam pe Facebook acum mai bine de un an, pe 20 iulie 2017, când răbdarea mamei mele, oncopediatrul Polixenia Stancu, ajunsese la limită. Nu știam atunci ce repercusiuni va avea această postare, care urma să se transforme într-o criză de imagine pentru coaliția PSD-ALDE aflată la la guvernare.

Postarea a devenit virală și s-a transformat în știre. Zeci de oameni mi-au scris și m-au întrebat cum pot să ajute; mulți voiau să doneze bani pentru citostaticele care lipseau, dar binele nu se face atât de simplu. Nici eu, nici mama nu puteam să strângem bani ca să nu fim bănuite de vreun interes, așa că am făcut un grup pe Facebook și i-am rugat pe ei să se organizeze.

Mama a scris rețete cu medicamentele care-i lipseau și cei din grupul de Facebook au încercat să le cumpere din Anglia și Franța. N-au reușit, pentru că citostaticele nu sunt aspirine și nu se pot cumpăra de la orice farmacie. În mod normal, Ministerul Sănătății din fiecare țară achiziționează aceste medicamente în baza unui program național. Vlad Voiculescu a povestit aici cât de greu i-a fost să cumpere citostatice din Viena atunci când a creat Rețeaua Citostaticelor.

Între timp, pe mama s-au repezit televiziunile. Telelefonul mamei mele sună tot timpul, un lucru care ne-a deranjat mereu pe mine, pe sora mea și pe tata. Știu că pare meschin, dar la masa de Paște sau de Crăciun mama dispare de la masă ca să vorbească la telefon, în timp ce noi așteptăm friptura care se răcește pe aragaz. O sună părinții copiilor pe care-i tratează sau cei pe care i-a tratat, o sună de la spital, o sună necunoscuți care au o problemă cu copilul sau care au o cunoștință care are o problemă cu copilul și vor să-i ceară un sfat.

De data asta, telefonul mamei mele a sunat mai mult ca oricând și, când vorbeam cu ea, înțelegeam că e stresată. Nu o căuta doar presa să-i ceară interviuri, ci și oameni care voiau să ajute. Dar, cum spuneam, nu e ușor să faci bine și de-asta s-au inventat asociațiile: ca să-i pună în legătură pe oamenii care vor să ajute cu cei care au nevoie de ajutor.

Mama nu mai avea timp să-și vadă de pacienții ei și să-și facă meseria de medic, pentru că acum trebuia să facă lobby, să se ocupe de comunicare și de relația cu presa, să-i îndrume pe oamenii care voiau să ajute. Mulți colegi de-ai ei erau deranjați că spitalul s-a umplut de ziariști, fără să-i reproșeze însă direct. Managerul de atunci al spitalului, Bogdan Fănuță, a devenit dintr-odată interesat de problema citostaticelor și a declarat la televiziuni că el nu știa că lipsesc aceste medicamente, că mama n-a făcut rapoarte și că, în concluzie, ea e de vină.

Antena 3 a prins-o pe mama pe nepregătite și, când s-a trezit beștelită, s-a enervat. Eu mi-am făcut griji, pentru că mama e în fibrilație atrială și ia anticoagulante care-i reduc riscul de infarct sau de accident vascular. Nici eu, nici mama nu ne-am așteptat la minciunile și atacurile care au urmat. Managerul de atunci al spitalului i-a zis off the record unui jurnalist – pe care, întâmplător, îl cunoșteam – că mama e bătrână și senilă și că-mi dă mie citostaticele să le vând pe internet.

Când situația a ajuns la Ministerul Sănătății sub formă de problemă de imagine, a venit la Craiova secretarul de stat din Ministerul Sănătății, Cristian Grasu, care s-a întâlnit cu mama, cu managerul și cu directorul de la Direcția de Sănătate Publică. După această întâlnire, au apărut citostaticele de care mama avea nevoie.

Situația s-a rezolvat parțial și doar pentru o perioadă de câteva luni. După aceea, medicamentele s-au terminat și criza a revenit. În Compartimentul de oncopediatrie s-au internat alți copii cu cancer și leucemie, iar din farmacie lipsesc și acum mai multe citostatice.

Eu n-am mai scris nimic pe Facebook, pentru că n-am mai vrut s-o expun pe mama. Scandalul mediatic din vara anului trecut i-a rezolvat doar temporar problema, iar mama s-a enervat și a pierdut din timpul pe care vrea să-l dedice pacienților ei, nu interviurilor și unui război cu sistemul.

Dar povestea Compartimentului de oncopediatrie din Craiova nu este singulară.

Din multe secții de oncologie și oncopediatrie din țară lipsesc citostatice cruciale în tratamentul bolnavilor de cancer. Se numesc „medicamente de bază“ tocmai pentru că fără ele doctorii nu-i pot trata pe bolnavii de cancer.

Uneori lipsește un medicament, alteori lipsesc mai multe, uneori e vorba doar de o perioadă de câteva săptămâni sau luni, alteori de câțiva ani, așa cum se întâmplă cu Asparaginaza, Dactinomicina, Cisplatina, Metotrexatul și Citarabina, citostaticele care-i lipsesc și azi mamei mele.

Doctorii nu vorbesc despre lipsa citostaticelor. Nu ies public să spună: „Nu am medicamente“ sau „Nu am hotă pentru citostatice“ sau „Nu am comprese sterile“. Secția de oncopediatrie a mamei mele este mică – are doar 13 paturi –, dar în România sunt secții de oncologie unde aceste lipsuri afectează viețile a sute de pacienți, aparținători și angajați ai spitalului.

De cele mai multe ori, doctorii, asistentele și infirmierele aleg să tacă. Nu îi acuz; știu că neregulile din sistemul public de sănătate sunt profunde și că nu poți să te lupți singur cu o armată. Printre medicii care aleg să tacă se numără și sora mea, și cumnatul meu, și colegii lor, și prietenii lor. Asta nu-i face nici corupți, nici mai puțin profesioniști, nici mai puțin empatici. Sistemul i-a făcut să creadă că nu pot schimba nimic. Doctorii sunt atât de ocupați să trateze oameni în ciuda sistemului, nu cu ajutorul lui, încât seara, când ajung acasă, sunt epuizați și nu mai au puterea să înceapă un război.

Mama a vorbit public pentru că are 72 de ani și e singurul oncopediatru din Oltenia (abia peste doi ani își vor termina rezidențiatul cele două doctorițe care vor lucra în locul ei în Compartimentul de oncopediatrie). Mama e coșmarul oricărui manager de spital: nu poate fi amenințată, nu-i pasă de intimidări și strigă atunci când sistemul pune în pericol viața pacienților ei.

În mod normal, doctorii n-au voie să prescrie medicamente care nu se găsesc în farmacia spitalului, iar asta e o contradicție care le face rău pacienților. Adică din spital lipsesc citostaticele care ar putea salva viața unui copil cu cancer, dar doctorului i se interzice să scrie rețetă și să sfătuiască familia să facă rost de ele din altă parte.

Bineînțeles că mulți doctori din România încalcă această regulă – citostaticele nu se vând fără rețetă. Dar ei roagă familiile să nu pună rețetele pe internet ca să nu se afle. Din nou, se așterne tăcerea peste cea mai evidentă dovadă că din spitalele din România lipsesc medicamente esențiale în tratamentul bolnavilor de cancer.

Regula aceasta e o consecință a scandalurilor mediatice. Ca să nu mai apară în presă articole despre criza medicamentelor, doctorilor li se cere să tacă și să nu prescrie rețete, adică să nu ofere presei dovezi scrise. Să nu se întâmple ca la Colectiv, atunci când jurnaliștii au aflat că spitalele nu aveau de toate, așa cum am fost mințiți.

Sistemul medical românesc e atât de înecat în lipsuri și nereguli, încât îmi vine greu să explic cât de adâncă și de mâloasă e groapa în care suntem. Scriu despre mama și despre Compartimentul de oncopediatrie, pentru că mama nu are nimic de pierdut și pentru că sunt familiară cu situația de acolo.

Dar secția mamei mele nu e o excepție, ci e doar un exemplu despre cum nu funcționează sistemul medical românesc. Aș putea să scriu despre alte secții din țară și poveștile ar fi la fel de înspăimântătoare. Am înțeles asta de acum patru ani, de când am vizitat spitalul din Corabia, orașul în care nici un doctor nu vrea să trăiască.

Atunci când mama face rapoarte și spune că-i lipsesc citostatice, managerul spitalului îi răspunde că a organizat licitație, dar nu s-a prezentat nimeni. Așa că mama trebuie să facă rost de medicamente din altă parte.

Pentru că anul trecut mai multe citostatice au fost cumpărate de asociații și de cetățeni de rând, Casa de Asigurări de Sănătate a micșorat suma de bani pe care a alocat-o anul acesta Compartimentului de oncopediatrie Craiova. Adică dacă nu s-au cheltuit banii, înseamnă că n-a fost nevoie de ei.

Mama cere de ani de zile de la conducerea spitalului o hotă pentru citostatice care să protejeze personalul medical. Prepararea citostaticelor se face acum într-un spațiu impropriu, în sala de tratamente, unde stau asistentele, medicii rezidenți, registratoarea și medicul secției. Asta înseamnă că toți sunt expuși toxicității citostaticelor. După ce mama și două asistente s-au îmbolnăvit de cancer, mama a făcut alte referate inutile.

Toamna asta, i s-a spus că referatele s-au pierdut, pentru că, între timp, s-au schimbat managerii spitalului. Mama a dus copiile referatelor la directorul tehnic, dar până acum n-a primit nici un răspuns.

Oncopediatrul Polixenia Stancu lucrează în condițiile acestea de ani de zile, la fel ca alți medici pe care-i cunosc. Meseria de medic implică să gestionezi aceste lipsuri și să faci slalom printre neregulile din sistem.

Dacă n-am fi complet ipocriți, studenții la Medicină din România ar trebui să studieze la facultate o materie care să se numească Medicina de criză sau Cum să fii doctor atunci când n-ai medicamente, comprese sterile și stative pentru perfuzii.

***

Costel Bencea, 57 de ani, a cunoscut-o pe mama anul trecut, după ce a auzit că la Compartimentul de oncopediatrie din Craiova lipsesc citostatice. A venit s-o întrebe dacă poate s-o ajute cu ceva și, de atunci, vine periodic la ea în secție. Am scris povestea lui Costel pe Facebook:

Costel e cetățean portughez. A plecat din România în 1998 și trei ani nu și-a văzut deloc părinții, pentru că stătea…

Geplaatst door Elena Stancu op Woensdag 15 augustus 2018

  
Ce nu am scris pe Facebook e cât de greu i-a fost lui Costel să achiziționeze și să aducă în țară citostaticele care lipseau de la Oncopediatrie Craiova. După ce n-a reușit să le cumpere nici din Germania, nici din Franța, le-a luat din India la un preț mai bun. Dar Asparaginaza trebuie transportată la rece și Costel și-a petrecut multe zile vorbind la telefon cu firmele de curierat ca să fie sigur că țin pachetul în frigider. S-a împotmolit la Biroul Vamal din România, unde i-a convins cu greu pe cei de acolo să bage pachetul într-un frigider.

Costel e obișnuit cu românii care fac exces de zel atunci când nu e cazul. Anul acesta, pe 1 Iunie, TVR a organizat o petrecere în Parcul Romanescu pentru pacienții de la Oncopediatrie și paznicul parcului nu l-a lăsat pe Costel să-i ducă pe copii cu mașina până la locul de întâlnire, deși aceștia erau vizibil slăbiți și aveau branule la mâini.

***

În august, am sunat la mai multe secții de oncopediatrie și oncologie din țară ca să aflu ce medicamente lipsesc. Doctorii au fost reticenți inițial, dar după ce le-am explicat demersul meu s-au bucurat să vorbească. Lumea nu-i întreabă despre dificultățile lor și despre eforturile pe care le fac ca să-și trateze pacienții.

În România lucrează doar 50 de oncopediatri, iar jumătate din ei sunt în prag de pensie, la fel ca mama. În fiecare an sunt diagnosticate 330 de cazuri noi de cancer la copii, potrivit Institutului Național de Sănătate Publică. ONG-urile spun că 50% dintre copiii bolnavi de cancer din România mor, în timp ce rata de supraviețuire în UE este de 80%. Statisticile nu sunt însă clare, pentru că datele din Registrul Național de Oncologie nu sunt actualizate.

Oncopediatrul Smaranda Arghirescu de la Spitalul Louis Țurcanu din Timișoara mi-a spus că de un an și jumătate lipsesc tot mai multe medicamente: Dactinomicină, Ebisine, Melphalan de uz intravenos, Carmustină de uz intravenos, Metotrexat fiole pentru administrare intrarahidiană, Citarabină, Cisplatin, Asparaginază, Thiotepa și Daunoblastină, un medicament care lipsește de câțiva ani și pe care medicii îl înlocuiesc cu Doxorubicină.

„Lipsește Treosulfan, care se folosește preponderent în transplant și care ar trebui să existe non-stop“, spune oncopediatrul Smaranda Arghirescu. „În 2001 s-a făcut în România primul transplant de măduvă și citostaticele care se administrează înainte de transplant nu există încă pe piață.“

„Noi, Comisia de onco-hematologie pediatrică, condusă de doamna conferențiar Dragomir (oncopediatrul Monica Dragomir de la IOB – n. red.), am făcut cel puțin două, trei sesizări apropo de lipsa acestor medicamente. Profesorul Bădulescu (Florinel Bădulescu, oncolog la Spitalul Județean Craiova și consilier la Ministerul Sănătății – n. red.) a făcut o listă cu medicamentele absolut esențiale pentru buna desfășurare a tratamentului. Nu știu ce s-a întâmplat cu această listă, dacă s-au luat niște măsuri de import ale acestor medicamente.“

Citostaticele care lipsesc sunt achiziționate de părinții pacienților sau de asociațiile cu care colaborează Secția de oncopediatrie de la Spitalul Louis Țurcanu din Timișoara. Medicii și-au construit propriile Rețele ale Citostaticelor din care fac parte asociații și români din străinătate.

„Când era o problemă mai mică sau mai mare legată de anumite medicamente, am încercat să avem o filieră sau să avem relațiile peste hotare ca să aducem ce trebuie“, spune Monica Dragomir, oncopediatru la Institutul Oncologic București. „Asta e o soluție la care am apelat și eu, și toți colegii noștri. Și noi am utilizat banii ONG-urilor atunci când pe o perioadă de o săptămână, două, trei nu am avut medicamente și știam că n-au de unde să vină. Am cumpărat Cisplatin în februarie sau în martie pentru că știam că durează până vine și aveam pacienți.“

Monica Dragomir spune că nici în prezent nu are Cisplatin și că acest citostatic lipsește în toată țara. Oncopediatrul crede că medicamentele lipsesc din cauza viciilor de aprovizionare pe plan local: dacă procedurile de achiziție nu se desfășoară corect, atunci spitalul rămâne fără medicamente. Pe scurt, dacă echipa de la biroul de achiziții a unui spital nu-și face bine treaba, pacienții nu au medicamente.

Un medic dintr-o secție de oncopediatrie din România mi-a vorbit sub protecția anonimatului despre lipsurile cu care se confruntă. „Dacă scrieți despre mine, eu mâine primesc un șut în fund, că pe mine mă amenință“, mi-a declarat oncopediatrul, căruia managerul spitalului i-a interzis să facă declarații de presă. „Direcțiunea noastră e foarte severă și sensibilă.“

Medicului îi lipsește Asparaginaza, Metotrexatul de uz intravenos și intrarahidian și spune că motivul este „factorul uman“, mai exact echipa care se ocupă de achiziții. Oncopediatrul preferă să cumpere Metotrexat din propriul buzunar decât să se certe cu managementul spitalului. Discuția telefonică dintre mine și medic a început așa:

— Bună ziua, sunt jurnalist și scriu despre lipsa citostaticelor.
— Aoleu, vă rog, să nu-mi faceți probleme.

***

Adevărul pe care medicii se feresc să-l spună cu voce tare este că, în România, tratamentul bolnavilor de cancer NU este gratuit.

„În România, conform legii, bolnavul de cancer este tratat gratuit, dar practic el nu e tratat gratuit, pentru că își cumpără medicamentele și își plătește investigațiile, cum ar fi cele imagistice, RMN și computer tomograf“, spune Carmen Uscatu de la asociația Dăruiește Viața.

Asociația care construiește primul spital de oncologie pediatrică din țară exclusiv din donații și sponsorizări a explicat în două rapoarte de ce lipsesc citostatice din România, iar cele mai importante motive sunt exportul paralel şi politica de prețuri a statului român.​

România, la fel ca alte state europene, reglementează prețul medicamentelor. Însă statul român a impus cele mai mici prețuri la medicamente dintr-un lot de 12 țări europene, printre care Bulgaria, Lituania și Slovacia. Asta înseamnă că un medicament vândut în România e mult mai ieftin decât același medicament vândut în Olanda.

Așa că distribuitorii cumpără medicamente ieftine din România și le vând mai scump în Olanda, ceea ce e perfect legal, datorită legii care asigură libera circulație a mărfurilor pe teritoriul UE. Dar în farmacii nu mai ajung cantități suficiente pentru pacienții români.

Autoritățile ar putea bloca exportul paralel dacă demonstrează Comisiei Europene că un medicament lipsește din farmacii. De asemenea, pot să monitorizeze exporturile paralele și să ceară distribuitorilor să asigure pacienților români necesarul de medicamente. Dar pentru asta e nevoie de o strategie și de interes.

„Vlad Voiculescu (fostul ministru al Sănătății din guvernul tehnocrat – n. red.) a dat un Ordin de ministru care obligă distribuitorii să raporteze la Ministerul Sănătății stocurile de medicamente aflate la risc, astfel încât acestea să nu mai poată fi exportate paralel“, spune Carmen Uscatu de la asociația Dăruiește Viața.

„Ministerul Sănătății nu respectă acest ordin. Nu există o persoană desemnată pe care s-o poți trage la răspundere, care să urmărească aceste stocuri, care să acționeze preventiv, astfel încât România să nu fie într-o permanentă criză a lipsei medicamentelor.“

Carmen Uscatu spune că criza citostaticelor s-ar rezolva dacă statul ar respecta legea, dacă Ministerul Sănătății ar avea o persoană responsabilă de medicamente la nivel național, dacă Agenția Națională a Medicamentului ar avea mai mulți angajați însărcinați exclusiv cu monitorizarea și prevenirea crizelor de medicamente și dacă firmele care nu asigură accesul pacienților români la tratament ar fi amendate.

„Sunt spitale unde medicul îi dă pacientului o rețetă și pacientul își adună în jur o întreagă comunitate, strânge fonduri și își cumpără acel medicament“, spune Carmen Uscatu. „Sunt medicamente esențiale, recomandate de Organizația Mondială a Sănătății, cu care se tratează pacienții din orice țară.“

În România, pacienții sunt obligați să și le procure singuri sau cu ajutorul asociațiilor, lucru care nu doar că nu e normal, dar le pune viața în pericol: medicamentele trebuie administrate la timp, nu cu o întârziere de o săptămână, două, trei, că poate din cauza asta copiii bolnavi de cancer au șanse mai mici de supraviețuire în România decât în străinătate.“

După ce Dăruiește Viața a publicat rapoartele despre criza medicamentelor, reprezentanții asociației s-au întâlnit cu ministrul Sănătății Sorina Pintea, care a promis că până în septembrie va angaja un om responsabil de coordonarea tuturor instituțiilor care se ocupă de medicamente în România. Acest lucru nu s-a întâmplat până în prezent, 10 octombrie 2018.

Ministerul Sănătății mi-a răspuns că e la curent cu lipsa unor medicamente – Cisplatin, Asparaginază, Doxorubicină, Procarbazină, Bleomicin și Folinat de Calciu – și că în octombrie va modifica legislația astfel încât medicamentele să poată fi cumpărate prin autorizație de nevoi speciale atunci când stocul se apropie de sfârșit, nu când e zero, așa cum cere legea acum.

De asemenea, Ministerul Sănătății a mai spus că „s-au făcut demersuri pentru a fi aduse în țară prin autorizații de nevoi speciale: Cytarabinum, Daunorubicinum, Thiothepum, Methotrexatum, Tretinoinum, Carmustinum, Erwinase și Kidrolase“.

Carmen Uscatu de la Dăruiește Viața spune că e „un dezastru“ să cumperi medicamente la orice preț prin autorizație de nevoi speciale. „Tu ești într-o permanentă criză și aduci medicamentul pe nevoi speciale la orice preț, dar nu poți să-l aduci de pe azi pe mâine, că ai proceduri care durează trei săptămâni“.

Răspunsurile de la Ministerul Sănătății nu i-au rezolvat mamei mele criza de medicamente. În prezent, mama, oncopediatru la Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova, nu are Asparaginază, Cisplatin, Lanvis, Dactinomicină, Metotrexat de uz intravenos și tablete, Dexametazonă tablete, Citarabină, citostatice de care face rost cu ajutorul asociațiilor și al oamenilor care o ajută.

***

În timp ce scriu acest articol, mă simt furioasă și înfricoșată de gândul că, dacă m-aș îmbolnăvi, ar trebui să apelez la sistemul public de sănătate.

În timp ce scriu acest articol, mă întreb dacă e normal ca ONG-urile să facă ce nu face statul. Până unde te poți implica în locul statului? Care e limita?

Asociația Dăruiește Viața construiește primul spital de oncologie pediatrică din țară exclusiv din donații și sponsorizări. Nu doar că statul nu i-a ajutat, ci i-a încurcat cu o lege din noul Cod Fiscal care spune că, de anul acesta, firmele cu cifre de afaceri sub un milion de euro nu mai pot redirecţiona 20% din impozitul pe profit fundaţiilor sau asociaţiilor și a înăsprit condițiile de depunere a formularelor pentru 2% din impozit.

„Să construiești un spital e prea mult, dar dacă noi nu construiam un spital, nu se construia un spital“, spune Carmen Uscatu, care adaugă că după ce e gata spitalul o să se apuce să construiască o autostradă.

Aș fi vrut să scriu aici despre banii pe care asociațiile din România îi cheltuiesc ca să cumpere citostatice și despre cât e de complicat să primească donații și să achiziționeze medicamente care, oficial, fac parte din Programul Național de Oncologie și, teoretic, sunt gratuite.

Nu pot să scriu despre sumele pe care le cheltuiesc asociațiile și despre economia pe care o fac statului român, pentru că ceea ce fac aceste asociații e ilegal și nu vreau să le expun.

Pot să vă spun doar că în România cetățenii au luat locul statului. Oana Gheorghiu de la Dăruiește Viața scria la un moment dat, când se zbătea să facă rost de un medicament, că cel mai eficient minister e Ministerul Facebook al Sănătății.

Dăruiește Viața construiește un spital, dotează și modernizează secții de oncopediatrie, construiește camere sterile, achiziționează aparatură, cumpără hote pentru citostatice.

Asociația MagiCAMP cumpără citostatice, trimite lunar pachete copiilor din familii modeste, oferă consiliere psihologică părinților, organizează tabere pentru copiii cu cancer, construiește o casă lângă spitalul Fundeni unde părinții copiilor internați vor putea să-și facă un duș, să-și spele hainele, să gătească o supă și să doarmă.

Salvați Copiii dotează de ani de zile maternitățile din România în cadrul unui program de reducere a mortalității infantile, pentru că în România mor anual 1.400 de nou născuți, cel mai mare procent din Uniunea Europeană.

Asociația PAVEL cumpără citostatice, oferă consiliere și ajutor financiar familiilor cu copii bolnavi de cancer, face activități cu copiii în spitale, îi ajută să meargă la tratament în străinătate când e cazul și dotează secțiile de oncopediatrie.

Acestea sunt doar câteva exemple, pentru că sunt mulți voluntari, donatori, asociații, parohii, firme, părinți, români plecați în străinătate care fac treaba statului.

„Nu ai resursele unui stat, dar poți să faci ceva și e mai mult decât nimic“, spune Vlad Voiculescu, fostul ministru al Sănătății din guvernul tehnocrat, fondatorul Rețelei Citostaticelor și al asociației MagiCAMP. „Noi suntem în regulă să facem lucrurile pe care le facem, dar ne-ar plăcea dacă statul s-ar ocupa măcar de infrastructura spitalicească și de disponibilitatea medicamentelor și dacă ar face asta cu respect față de cetățeni și conform standardelor internaționale.“

Vlad Voiculescu mai spune că, din punctul lui de vedere, situația s-ar îmbunătăți dacă medicii și pacienții ar pune presiune pe autorități și ar vorbi despre problemele cu care se confruntă. Din păcate, pacienții nu vor să-și pună în pericol relația cu medicul și cu spitalul, iar medicii nu vor să-și pună în pericol cariera, deși nimeni n-a auzit de vreun medic dat afară.

„Noi îi încurajăm pe oameni să-și ceară drepturile și le facem rost de avocați, pentru că oamenii de la conducere sau din minister trebuie să ajungă să se teamă de noi mai mult decât se tem de PSD“, spune Carmen Uscatu. „Totul e politizat, managerul spitalului e pus acolo politic și toată lumea pleacă capul în speranța că nu-și va pierde funcția. Toți oamenii care își cer drepturile și le obțin, dar trebuie să mergi până la capăt fără să te temi. Până la urmă, de ce te poți teme mai tare decât de moartea copilului tău?“

Aceasta este partea a III-a a reportajului Aveți grijă de copii. Citește partea I și partea a II-a.

2017-08-05-12-53-36.jpg

Am plecat Teleleu ca să povestim România de astăzi prin imagini şi cuvinte. Ca să ne permitem privilegiul de a lucra la materiale ample, de lungă durată, avem nevoie de susținerea ta. Donează și vei primi vederi și scrisori Teleleu. 

În noiembrie 2017, a apărut la editura Humanitas cartea noastră, Acasă, pe drum. 4 ani teleleu, despre oamenii pe care i-am întâlnit în călătoriile noastre și despre cum ne-a schimbat pe noi această experiență. 

Fotografii ©Cosmin Bumbuț          Text ©Elena Stancu
publicat pe 11/10/2018 la ora 12:09 pm
read more: